گوش او نيازمند كلامي آرام، صدايي هدايت گر و مهربان است، بوي عطر محبت را بيش از هر بوي ديگري مي يابد، چهره معصوم و گويايش نيازمند شكفتن است و قلب مهربانش آكنده از عطوفت و مهرپذيري. خانواده اي دارد كه در غالب موارد هاله اي از احساسات مختلف و متضاد چون حمايت شديد، طرد، غم و اندوه، رضايت، اميد ، انتظار  و تسليم وجود آن ها را در بر مي گيرد، با اين حال با هر ميزان هويتي كه دارد، آموزش پذير، تربيت پذير و حمايت پذير است. او زبان دارد اما در اظهار و بيان خواست ها و مكنونات قلبي اش با مشكل مواجه است و نيازمند صبر و حوصله و بردباري و گوش شنواي مربي دلسوز است.كودك با سندروم داون عواطف و نيازهايي چون سايرين دارد و بايد از فرصت هاي يكساني بهره مند باشد، چه بسا اگر تحت مراقبت هاي مناسب قرار گيرد و در فعاليت هاي روزمره دخالت داده شود در كارهايي چون ادامه تحصيل، رفتار اجتماعي و اداره امور شخصي خود موفق مي شود.  ‌مهم آن است كه بدانيم سندروم داون مانند سرماخوردگي نيست كه كسي به آن مبتلا شود، بلكه قبل از تولد بروز مي كند، گرچه اين افراد اغلب به اندازه افراد  عادي توانا نيستند، اما استعداد آنان در انجام برخي از امور ما را شگفت زده مي كند.
كانون سندروم داون ايران، سازماني غير دولتي و مستقل است كه تلاش خود را در جهت بهبود شرايط زندگي افراد با سندروم داون متمركز كرده است. تلاش اين مركز در اين راستا است كه براي توانمندسازي هر چه بيشتر اين افراد، فرصت هاي مناسب آموزشي را در كار حمايت از حقوق اجتماعي اين افراد فراهم سازد.در فرصتي كه پيش آمد، سري به اين كانون واقع در  خيابان توحيد زديم و در جمع صميمي و شاد بچه هاي اين مركز با پوراندخت بنيادي مديرعامل كانون سندروم داون به گفتگو نشستيم. متن اين مصاحبه را در زير مي خوانيد:

‌تاريخچه تاسيس كانون سندروم داون ايران به چه زماني بر مي گردد؟
كانون سندروم داون ايران از تيرماه سال 1382 توسط جمعي از خانواده هايي كه داراي فرزند با سندروم داون بودند تشكيل شد و پس از كسب مجوز از وزارت كشور و ناجا، با هدف ارتقاء جسمي و ذهني  با  سندروم داون و بهبود شرايط شخصـي و اجتماعي اين افراد به فعاليت خود ادامه داد كه در حال حاضر نيز به شكل هيات امنائي اداره مي شود و وابسته به هيچ ارگان يا نهادي نيست.

‌لطفا توضيحي در مورد فعاليت هاي كلي اين مركز بدهيد؟
همانگونه كه مي دانيد افراد با سندروم داون از لحظه تولد تا بزرگسالي در اين كانون پـذيـرفـتـه مـي شـونـد. در ابـتـداي ورود ايـن افراد به كانون، جلسات مشاوره اي براي خانواده‌هاي داراي فرزند با سندروم دان تشكيل مي شود كه كمك بسيار شاياني به پدر و مادر اين افراد مي‌كند، چرا كه معمولا مادراني كه صاحب فرزندي با سندروم داون ميشوند در ابتدا شوكه مي شوند. در مراحل بعد مجموعه برنامه هائي جهت توانبخشي، كار درماني فكري، جسمي، ذهني، آموزش و گفتار درماني بر روي اين كودكان انجام مي‌شود، چراكه افراد با  سندروم داون اگر از همان ابتداي تولد تحت درمان توان بخشي قرار گيرند، از لحاظ توانمندي هاي جسماني و ذهني تفاوتشان با بچه هاي عادي بسيار كم خواهد بود و مي توان گفت كه از بين  كم توانان  ذهني نزديك ترين گروه به بچه هاي عادي، افراد با  سندروم داون هستند.

سندروم داون چيست؟
سندروم يعني مجموعه علايم بدني و ذهني كه عارضه اي خاص است و داون نام پزشكي انگليسي است كه در حدود 200 سال قبل اين مجموعه علايم را كشف كرد. علت اين پديده نوعي بي نظمي در ترتيب كروموزومي است كه در مراحل جنيني و هنگام تقسيم سلولي رخ مي دهد. كساني كه سندروم داون دارند در سلول هاي بدن خود به جاي 46 كروموزوم 47 كروموزوم دارند. كروموزوم اضافي در بدن فردي كه سندروم داون دارد، در روال شكل گيري ذهني و جسمي فرد تاثير مي گذارد و موجب تغييرات بدني و ذهني مي شود. برخي از اين تغييرات مربوط به خصوصيات ظاهري و بخشي هم مربوط به ويژگي هاي ذهني اين افراد است. افراد با سندروم داون، مراحل رشد ذهني و جسمي را نسبت به ديگر افراد با تاخير سپري مي كنند. آن ها نسبت به همسالان خود نشستن، راه رفتن، محبت كردن، بازي كردن و فعاليت هاي ديگر را ديرتر مي آموزند، اما مراقبت هاي اوليه مورد نياز كه بايد در مدت كوتاهي پس از تولد كودك ارائه شود، زمينه‌اي را فراهم مي كند تا كودك با سندروم داون حداكثر استعداد خود را بروز دهد و به عضو مفيد و موثري براي خانواده و جامعه تبديل شود.

‌نحوه پذيرش افراد با سندروم داون در اين مركز به لحاظ سني چگونه است؟ آيا از شهرستان ها هم بيمار داريد؟
ما از لحظه تولد كودك با سندروم داون پذيراي وي هستيم. بچه هاي خردسال تحت برنامه كلينيكي و توان بخشي قرار مي گيرند و بزرگترها هم از كلاس هاي آموزشي و هنري استفاده مي كنند، چرا كه اين مركز كليه كلاس هاي هنري از نقاشي، تصويرسازي، معرق كاري، تاتر درماني و سفالگري گرفته تا كلاس هاي ورزشي، زبان، كامپيوتر، مهارت هاي اجتماعي ، اخلاق ،ادبيات ، شاهنامه خواني و غيره را جهت اين گروه از افراد برگزار مي كند، همچنين اضافه مي كنم كه ما كليه نقاط ايران پذيرش داريم كه به طور معمول با تعيين وقت قبلي پذيرش شده و هر چند وقت يكبار با حضور در اين مركز از خدمات كانون بهره مند مي شوند. لازم مي دانم اين نكته را هم اشاره كنم كه ما از طريق ارسال بروشورهاي كانون به كليه مراكز درماني، مطب هاي پزشكان، بيمارستان ها، مراكز توان بخشي، اطلاع رساني را جهت آگاهي كليه خانواده هايي كه  فرزند باسندروم داون دارند انجام داده ايم، علاوه بر اين از طريق رسانه هاي عمومي، نشريات و وب سايت كانون در زمينه اطلاع رساني فعاليت مي كنيم.

‌آيا اطلاعي از وضعيت آماري سندروم داون در ايران داريد؟
متاسفانه نمي توان به طور قطع آماري در اين زمينه ارائه داد، قبلا از هر 660 تولد زنده يك مورد با  سندروم داون به دنيا مي آمد كه در حال حاضر اين رقم به يك نفر در بين 700 يا 800 تولد زنده رسيده است.  در كشورهاي توسعه يافته نيز از هر 1000 تولد زنده يك نفر مبتلا به سندروم داون است.

‌در حـال حـاضر چند نفر عضو اين كانون هستند؟
ما هم اكنون نزديك به 700 نفر عضو داريم و بـراي خـانـواده هـاي ايـن اعضا هم كلاس‌هاي آموزشي به طور ماهانه برگزار مي كنيم، علاوه بر اين كلاس هاي مشاوره فردي يا گروهي رايگان هم توسط خانم دكتر همتي روان پزشك كانون براي اطلاع رساني و آگاهي خانواده ها برگزار مي شود. علاوه بر اين شركت در سمينارها و كنگـره هـاي مـرتبـط از ديگر برنامه هاي كانون است.

‌از برنامه هاي در دست انجام و برنامه هاي آتي كانون برايمان بگوئيد؟
ما بسيار علاقمنديم كه با مراكز مرتبط چه در داخل و چه در خارج از كشور در زمينه تبادل اطلاعات رابطه برقرار كرده و به بهبود اوضاع ايـن گروه از افراد كمك كنيم. سال گذشته نيز براي اولين بار همايشي علمي با عنوان آشنائي با سندروم داون در دانشگاه علوم بهزيستي برگزار شـد. امـسـال نـيـز قرار است كنگره اي 3 روزه با عنوان آشنائي با سندروم داون در تاريخ  9 تا 11 آذرماه در دانشگاه علوم بهزيستي و با شعار جامعه همراه خانواده آگاه و فرزند توانا برگزار شود.

‌كمي هم از هنرها و افتخارات بچه هاي اين كانون براي خوانندگان ما بگوئيد؟
بچه هاي بزرگسال ما كه در كلاس هاي هنري و آموزشي اين كانون مشغول به كار هستند بچه هاي فوق العاده موفقي هستند، به خصوص در زمينه ورزشي افتخارات زيادي كسب كرده اند. اين بچه ها تاكنون در 3 تا 4 دوره بازي هاي المپيك شركت كرده‌اند، در سال 2007 در المپيك ويژه شانگهاي در رشته هاي شنا، دو و ميداني و اسكيت، 3 مدال طلا، 2 نقره و 3 برنز را براي كشورمان كسب كردند. در سال 87 در بازي هاي منطقه‌اي منا كه در ابوظبي امارات برگزار شد، 12 مدال طلا، 16 مدال نقره و 7 مدال برنز كسب شد.
امسال هم در تاريخ 2 تا 12 مهرماه بچه ها همراه با كاروان 74  نفري  المپيك  ويژه ايراني‌ها به دمشق اعزام شدند و در 7 رشته ورزشي از جمله شنا، دو و ميداني، وزنه برداري، تنيس روي ميز و فوتبال شركت كردند كه در كل كاروان  با 42  مدال بازگشت  كه مدال‌هاي كسب شده توسط ورزشكاران كانون عبارت  است از 3   طلا ، 7 نقره و 9 مدال برنز در رشته هاي پرتاب وزنه، دو و ميداني و وزنه برداري ،شنا و فوتبال.
علاوه بر اين بچه هاي ما در هنر هم خيلي موفق هستند، 3 دوره در تاتر جشنواره فجر شركت كردند و در دوره هاي 26، 27 و 28 تاتر فجر طبق نظر سنجي تماشاگران، بازي بچه ها به عنوان بازي برتر شناخته شد، حتي تعدادي از بچه ها هم در فيلم هاي سينمايي از جمله بچه هاي ابدي  و دختر خود بنده (آيدا عادل پور)  كه در فيلم طلا و مس هنرنمايي كرد بازي كردند،در نتيجه سعي ما بر اين است كه در هر فرصتي، توانمندي‌هاي اين بچه‌ها را به مردم معرفي كنيم . در همين جا گله اي را از رسانه هاي گروهي دارم و آن اين كه متاسفانه خيلي به بدي از اين بچه ها ياد مي كنند و در بسياري از فيلم ها و سريال هاي تلـويـزيوني با اظهار لفظ منگل باعث آزردگي خاطر خانواده ها و خود اين كودكان معصوم مي شوند، در حاليكه بچه هاي سندروم داون اگر از ابتداي تولد تحت توانبخشي قرار گيرند استعدادهاي بالايي دارند و هم اكنون ميانگين سني اين افراد به 60  سال رسيده است، درصورتي كه پيش تر، عمرشان بسيار كوتاه تر بود. خانواده ها نيز نبايد نگران اين موضوع باشند كه آينده تاريكي در انتظار اين كودكان است، چرا كه اين بچه ها اگر پرورش يابند استعدادهايشان شكوفا شده و مانند افراد عادي قادر به انجام امور روزانه خود خواهند بود.

با توجه به اينكه رويكرد اصلي ماهنامه مهندسي پزشكي است و جهت آگاهي از  تجهيزات مورد نياز براي پرورش كودكان سندروم داون با خانم برهاني مسئول توان بخشي مركز گفتگويي را انجام داديم.
 ‌خانم برهاني در اين باره گفت: <تجهيزات توان بخشي كه مورد نياز اين مركز است شامل يك سري تجهيزات جهت حفظ تعادل  وستيبولا،  وسايل كمكي جهت ايستادن، واكر، انواع عصاها، پارالل، توپ هاي c.p، انواع وزنه ها جهت افزايش قواي عضلاني و غيره است و خوشبختانه با مديريت خوب هيات مديره كانون، هر چه مشكل و كمبود در اين زمينه بوده، مرتفع شده است. تنها موردي كه وجود دارد مشكل كمبود فضاست. و با توجه به اين كه به طور ميانگين در هفته بين 3 تا 5 نفر عضو جديد به كانون اضافه مي شوند، متاسفانه به دليل فضاي كمي كه در اختيار كانون است قادر به پاسخگوئي به اين متقاضيان نيستيم و عده زيادي از متقاضيان در نوبت هاي طولاني مي‌مانند.
***
در هـمــه جــاي دنيـا بـا انجـام تسـت هـاي تشخيصي از افراد داراي سندروم داون، قبل از ورود آن هـا بـه دبـسـتـان شـانـس حـضـور در مدارس عادي را به آن ها مي دهند و در صورتي كـه واقعـا توانايي تحصيل در اين مدارس را نــداشـتــه بــاشنـد بـه مـدارس استثنـايـي بـرده مي‌شوند، در حالي‌كه در كشور ما به محض عنوان شدن سندروم داون بدون توجه كافي، فرد را به مدرسه استثنائي مي فرستند. بنابراين سـلـب شانس حضور آنان در مدارس عادي ظلم بزرگي در حق آن ها است به گونه اي كه در هـمــه جــاي دنـيـا 50 درصـد كـودكـان داراي سندروم داون به مدرسه معمولي مي روند در حاليكه در كشور ما  اين رقم  بسيار ناچيز است.
از سوي ديگر وزارت بهداشت و بيمه ها نيز از افراد سندروم داون آن گونه كه بايد حمايت به عمل نمي آورند و برنامه هاي توان بخشي اين كودكان در كشور ما به جاي شروع از بدو تولد،  ازحدود 3  تا 4 سالگيآغاز مي شود كه بسيار دير است.
فرهنگ سازي براي تغيير ديد نسبت به اين كـودكـان بـايـد از پزشكان آغاز شود، چراكه بسيـاري از خانواده ها از توصيه هاي نا اميد كننـده پـزشكـان شكايت مي كنند و در پايان بچـه‌‌‌هاي با سندروم داون كودكان مهربان و دوســت داشـتـنــي هـستنـد كـه مـي تـواننـد بـا تـوان‌بـخـشـي آمـوزشـي و پـزشكي جديد كه وجود دارد تا حد امكان زندگي عادي داشته باشند.

نظرات شما عزیزان:

مسعود

ساعت12:22---7 مهر 1391

[وب سایت] - [ایمیل]

از وبلاگت دیدن کردم وبلاگ خوبی داری مخصوصا مطالبش عالی بود حالا نوبت تو که از وبلاگم دیدن کنی ونظر هم بدی اگه خواستی لینکم کن تا منم لینکت کنم
مدیر وبلاگ:مسعود


masoud200.loxblog.com/

موضوع وبلاگم:اخبار بازیها

نام :

آدرس ایمیل:

وب سایت/بلاگ :

متن پیام:

نظر خصوصی

 کد را وارد نمایید:

 

 

 

عکس شما

آپلود عکس دلخواه: